大家晚安😊
搶完鍋子可以請大家動動手指頭👆🏻
幫忙一起公益投票活動嗎🙏🏻
社團法人台灣生命之窗慈善協會 #4126
https://www.taishincharity.org.tw/lovepower/detail-report_4126.html
以下是我們家兩個橘丸寶貝的故事:
哥哥橘子在一歲多時走路一直不是很穩，常跌倒，雖然大家都說「大雞慢啼」，剛開始學走路而已沒事，但媽媽第六感覺得不對勁！於是我們開始帶去看各科醫生找原因，從中國醫-骨科、中山醫-骨科、慈濟-復健科、童綜合-神經科，我們並沒有花太多的時間找到病因…
幾個醫院科別看下來僅在一個月內就確診為SMA Type3。
而弟弟當時也已出生，抽血驗出也跟哥哥一樣罹患罕見疾病SMA。
哥哥約3歲多時健保藥物Spinraza開放第一階段有條件給付，幸運的是哥哥在嚴苛的用藥條件下通過開始用藥，而弟弟也在今年通過開始用藥，雖然沒能在黃金治療期用藥，但至少退化減緩甚至止步了。
若沒有藥物治療通常7歲，就得藉助輪椅來輔助行動了。
一路上很辛苦、要一直打怪、滾動式調整... 但我們遇到很棒的醫療團隊，讓小孩能不斷成長茁壯。
兩個孩子固定每4個月要住院治療，
每週固定要上復健課程。
這幾年的醫療開銷雖然龐大，但我們出生第3天就保好保險，所以醫療費的部分大多都能cover，而復健、輔具開銷也有申請協會、政府部份補助。
但其他病友可能就沒那麼幸運...... 我們持續幫病友們爭取用藥權益，也希望大家能幫忙投票給我們病友協會，謝謝!
因協會是病友跟家屬組成，我們沒有社工，也請不起社工，所以都是照顧孩子之餘自願來幫忙的💪
生命之窗慈善協會想藉由台新銀行公益基金的提案，幫助病友家庭們減輕壓力，懇請大家舉手之勞投票就可以幫助我們🙏，若方便也請幫忙分享，謝謝！🙏
【投票行公益 助力SMA家庭】
台新銀行 #您的一票決定愛的力量 活動開跑啦！本會再次參與發起 #SMA日常照護補助計劃 ，提供SMA病友因醫療及照護需求，所衍生之相關費用補助，以減輕病友家庭負擔、提升病友生活及醫療品質。
🔸 投票時間 🔸
即日起至11月30日
🔸 投票方式 🔸
1、使用LINE、臉書或Google帳號登錄
2、進行手機認證，輸入系統發送的認證碼
3、在本屆提案列表搜尋代碼4126（生命之窗慈善協會），或直接掃描附圖QR Code進行投票！
還可以直接按連結去投票
#你的一票決定愛的力量
#編號［4126］台灣生命之窗慈善協會