文長,慎入
是淚崩文,是激勵文
之前曾跟版主聊過我帶慢飛天使的心路歷程,版主很鼓勵我可以分享出來,我猶豫了好一陣子,經過昨天版主對社友Alina的擔憂及祝福文,希望我的po 文能讓Alina Wu對自己更有信心、堅強走下去
我們成年人的生活,各有各的心酸無奈,有工作的煩惱、有健康的擔憂、有經濟的壓力、有對孩子的放不下、有對家庭的責任,沒人可以一直幸運,也沒有人註定一直不幸
我家老三因為出生肌肉張力不足致嚴重發展遲緩,也導致他的所有學習發展里程碑落後,於是從10個月開始了一週五天的復健,其實剛診斷出來時媽媽我完全不能接受,尤其是每每看到同齡甚至比飛飛更小的孩子早已飛躍該有的里程碑,又回頭看看自己的孩子,特別是2個姐姐也都是正常發展,心中無數惆悵,我當時甚至暫時關閉所有同齡孩子朋友的fb,我無法承受見到別人的孩子是如此快樂的跑跳,許多渾然天成、輕而易舉的動作,飛飛卻得透過一次又一次承受肌力的訓練及復健
猶記得我第一次抱著他要進入復健所的那一步,心裏如此煎熬,腦中不斷自責自己的不是,怎麼讓孩子如此受苦,抑或時時在意旁人憐憫的目光
也曾帶著他去醫學中心小兒遺傳專家找尋原因,爸爸則是信仰宗教,四處跑去幫飛飛祈福
除了白天工作,晚上還要跟先生分配工作,錯開彼此晚上的工作應酬時間、誰負責帶飛飛復健、誰負責陪伴2姐妹
那幾年我心中有些走不出來,常常假日請先生帶著姐妹們出去戶外活動,而我只想帶著飛飛窩在家裡避開人潮、避開有樣目光,直到有一日一位好友的一句話讓我醍醐灌頂,她說就是因為飛飛肌肉張力不足,妳不是更該帶他出去看世界⋯
我突然被當頭棒喝,我怎是如此自私的媽媽,只考慮到自己,只沈浸在自己自責、悲傷的氛圍裡
於是之後的我盡情的、肆意的帶著飛飛開始飛翔這個世界
或許是肌力不足,也連帶影響口腔咀嚼,飛飛的體重一直處於低百分比,有人跟我說他都超過一歲了,該睡過夜了,為何還要半夜起來餵奶,然而即使他起來只喝20-30ml,我只要聽到他唉唉叫,媽媽在怎麼累也會拖著疲乏的身體來餵奶,為的就是能讓他再增胖些,所以媽媽從來沒能一天是一覺到天亮
曾經有一天,阿嬤說飛飛一整天又不吃東西,當時我竟然有想逃離飛飛的念頭,不管他的眼神有多麼渴望、祈求媽媽的擁抱,我仍然不為所動,回到家像逃難似的飛奔到三樓,就這一晚我完全漠視飛飛的存在,現在回想,我也不知道原因出在哪,或許是一週五天的奔波及壓力累積,我累了
然而現在時時很感激老天爺,感恩他只是給了飛飛、媽媽「肌力不足」的考驗,在醫療上看到許多重症的孩子、缺陷兒,我真的太幸運了
至少「肌力不足」是可以靠復健恢復正常的
面對這人生挫折,又看著孩子的成長,我才深刻的明白,生命自有其美麗的樣貌
因為,是他的獨特,讓我看見自己長出來的力量,有勇氣面對,有行動處理,有愛包容與接受,然後有智慧的放下。
原來,不完美的花朵,也可以綻放繽紛的香氣
很多別人的事情我們能指手畫腳,能給上建議,甚至嚴厲批評,都是因為自己不在問題裡,因為沒有生一個這樣的孩子,沒有像我一樣的承重壓力、沒有像我還有另外兩個孩子....所以能夠在想像中選擇
不是我接受命運,而是無法選擇
不是我擺爛不努力,而是無能為力
我不是「選擇」放棄對他的期待,而是接受他學不會的事實
不要輕易的批判別人的選擇,因為我們都不在他的困境他的深淵裡
想哭就痛快的哭,照顧好自己的情緒,哭完以後,擦乾眼淚,想想怎麼幫助辛苦的孩子
什麼都可能經歷,什麼都會過去,往後餘生,來者不懼,去者隨意,所得,所不得,皆不如心安理得
世界沒有那麼多的來日方長,在努力奔赴生活的同時,我們應該要學會及時行樂,找不到答案的時候就先找自己
我想分享這篇文章也是想讓大家知道慢飛天使及家屬的辛苦,希望社會大眾能更多包容接納他們,給他們機會,給他們鼓勵
這是我在小兒今年六月滿6歲時在個人網頁的po文⬇️
「在你即將滿6歲生日前夕,媽媽又在夜深人靜時回首這5年多一路陪你跑早療的點點滴滴,曾經有多少個夜晚讓我徹夜難眠,走過無數次的焦慮與低潮,看到你現在的進步是我完全無法想像的
你投胎的時候大概知道我一輩子都會保護你、幫助你,知道有2個姊姊都會很疼愛你,所以你放心的到我們家來
你在生活的防禦能力不足,剛好遇到我這個防禦力滿到爆錶的媽媽,真是上天最好的安排
水瓶座媽媽就是護短,別觸碰媽媽的逆鱗,遇到孩子的事戰鬥力超強
孩子的老師說:孩子還有很長的路要走,很多的障礙要突破,現在的努力,其實都是在讓孩子養成堅持不放棄的行為模式,這才是真正的教育跟價值所在,未來的分數成績完全不是重點
早產非你所願,醫師帶給你的診斷,媽媽不服輸,我就是要逆天而行,為你爭取更多的力量
這類的孩子的確比普通孩子弱也更辛苦,但我相信每個孩子都能發光
不要強迫魚爬樹,這句話一直深深的刻在我的腦裡,把孩子放在適當的地方適合自己的步調才能如魚得水
如同影片中的一張照片你拿著澆水器澆菜園,媽媽也會灌溉你一生的安全感、樂觀自信與責任感
媽媽給你愛很豐沛
不負社會
不負你
我的小情人🧡
6歲生日快樂」
